Місяць: Квітень 2019

25-26 КВІТНЯ 2019 РОКУ в Києві відбулась науково-практична конференція з міжнародною участю «АКТУАЛЬНІ ПИТАННЯ ДІАГНОСТИКИ І ЛІКУВАННЯ АЛЕРГІЧНИХ ХВОРОБ ТА АУТОІМУННИХ СТАНІВ У ДІТЕЙ». Конференція присвячена 125-річчю від дня заснування Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» МОЗ України та 90-річчю безперервної співпраці з лікарнею кафедри педіатрії №1 Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л.Шупика.

Головний лікар Ірина Дмитрівна Садов’як виступила з вітальним словом. Професор, доктор медичних наук, завідувач кафедри педіатрії №1, Охотнікова Олена Миколаївна представила унікальні дані про «Історію Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» – колиски клінічної педіатрії України: погляд в майбутнє крізь призму 125-річчя». Ірина Дмитрівна Садов’як висвітлила інформацію про сучасну трансформацію лікарні, здобутки та плани на майбутнє.

НДСЛ «ОХМАТДИТ» МОЗ України користується нагодою, щоб ще раз привітати кафедру педіатрії №1НМАПО імені П.Л.Шупика з 90-річним ювілеєм та висловити подяку особисто професору, доктору медичних наук Олені Миколаївні Охотніковій за плідну співпрацю у розбудові педіатричної служби.

Конференція, що відбулася, і є результатом послідовного і планомірного розвитку педіатричної справи, де обговорюються сучасні проблеми діагностики та лікування дитячих хвороб, принципи і пріоритети наукової і практичної діяльності.

Різноманітна тематика наукового заходу була дуже актуальною і своєчасною. Засідання та секції включали надзвичайно інформативні доповіді і матеріли, а учасники конференції активно включались в наукову дискусію.

На сьогоднішній день більшість досліджень, що проводяться в лабораторії медичної генетики, є унікальними в масштабах України, що робить НДСЛ «ОХМАТДИТ» єдиним закладом, де пацієнти з рідкісними (орфанними) спадковими захворюваннями мають можливість отримати адекватну діагностичну та лікувальну допомогу. Високий рівень надання спеціалізованої допомоги дитячому населенню України, який забезпечує НДСЛ «ОХМАТДИТ» МОЗ України, створює умови для направлення найскладніших та найтяжчих пацієнтів з усієї країни для проведення діагностичних та лікувальних заходів.

Кількість приміщень не змінювалась з часу створення лабораторії (1989 рік), а спектр досліджень і перелік сучасних лабораторних технологій, що використовуються сьогодні в лабораторії для діагностики спадкової патології, суттєво збільшився. Це призвело до значної скупченості технологічних процесів і складних умов праці співробітників, що негативно впливало на терміни виконання досліджень. Такий стан робочих місць суттєво стримував розвиток лабораторії і унеможливлював проходження атестації за вітчизняними і, тим більше, міжнародними стандартами якості. В результаті спільного рішення розпочався процес про переміщення лабораторії медичної генетики в інше приміщення, яке дозволить організувати лабораторний процес відповідно до стандартів якості.

Нове приміщення лабораторії медичної генетики було відремонтовано та облаштовано сучасними системами електропостачання, вентиляції та сигналізації. Звичайно, це потребувало значного фінансування, і тільки сумісними зусиллями лікарні та благодійників отримали результат. Ми надзвичайно вдячні за благодійну допомогу пацієнтським та професійним громадським організаціям – Всеукраїнській асоціації спеціалістів з медичної та лабораторної генетики, ГО «Всеукраїнська орфанна метаболічна академія», ГС «Орфанні захворювання України», ГО «Орфан-Україна», а також компаніям Біомарин, Санофі-Джензайм, Такеда.

Облаштування нового приміщення для лабораторії медичної генетики НДСЛ «ОХМАТДИТ» МОЗ України дозволяє створити сучасні умови для її функціонування , вчасного призначення лікування і збереження життя пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні.

21 квітня в Центрі служби крові НДСЛ “ОХМАТДИТ” МОЗ України відбувся тренінг “Методики залучення та пошуку донорів”. Дякуємо бізнес-тренеру Аліні Носовій, яка допомагає нам розвиватися та ставати кращими. І також дякуємо всім учасникам за їх ідеї та небайдужість!

17 квітня 2019 року 29-й Всесвітній день гемофілії. Ініціаторами проведення такого дня стали Всесвітня Федерація Гемофілії та Всесвітня організація охорони здоров’я.

17 квітня – це день народження Френка Шнайбеля, засновника Федерації Гемофілії. Кожного року, в цей день привертається увага суспільства до таких захворювань, як гемофілія і хвороба Віллебранда, для того щоб покращити діагностику та лікування цих коагулопатій. В цьому році Всесвітня Федерація Гемофілії (ВФГ) фокусується та ставить пріоритетним завданням привернути увагу до важливості своєчасної та ранньої діагностики пацієнтів із гемофілією А, В та хвороби Віллебранда.

До Всесвітнього дня Гемофілї, 19 квітня 2019 року в Києві буде проведена IX науково-практична конференція «Перспективи діагностики та лікування гематологічних захворювань» та практичний майстер-клас по УЗД уражень суглобів у пацієнтів із гемофілією.

12 жовтня 2015 року в НДСЛ «ОХМАТДИТ» почав роботу Центр патології гемостазу для надання допомоги дітям з гемофілією А та В, іншими видами коагулопатій, тромбопатій. Цей центр єдиний в Україні, де можна обстежити хворих з патологією гемостазу.

11-12 квітня 2019 року у м.Києві проходить науково-практична конференція з міжнародною участю «Останні досягнення генетики людини. Орфанні метаболічні захворювання», яка організована Всеукраїнською асоціацією спеціалістів з медичної та лабораторної генетики (ВАСМЛГ) і присвячена 125-річчю Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» МОЗ України та 30-річчю Кафедри медичної та лабораторної генетики Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л.Шупика. Конференція внесена до Реєстру з’їздів, конференцій та виставок на 2019 рік (номер 117).

125 років лікарні «ОХМАТДИТ» – це багато чи мало? З одного боку – це величезний досвід, це багаторічні традиції самовідданої праці і професіоналізму лікарів, медичних сестер і всіх тих, хто багато років забезпечує безперебійну роботу лікарні. З іншого – це впевнений погляд у майбутнє молодого, сповненого сил і енергії колективу, у якого вже є професійні успіхи та досягнення, але головні, я впевнена, ще попереду!

За ці роки ми освоїли новітні медичні технології, впровадили сучасні методики діагностики, лікування і реабілітації на міжнародному рівні, виростили поряд з собою перспективних молодих фахівців, на яких медицина України покладає великі надії в сьогоденні і майбутньому. У такій лікарні, як наша, завжди є чому вчитися, куди прагнути і рости, тому що медицина не стоїть на місці, вона як живий організм – постійно розвивається і вдосконалюється. Але найважливішим, на мій погляд, є те, що протягом усіх цих років лікарня невпинно виконує головний принцип – доступність медичної допомоги всім дітям України.

Особливістю рідкісних, і особливо метаболічних захворювань є їх поліорганної характер. Більше того, цілий ряд спадкових метаболічних захворювань є загрозлівими для життя дитини і таким чином становлять значну частину причин неонатальної та малюкової смертності. Своєчасне встановлення правильного діагнозу дозволяє проводити адекватне лікування, зберегти життя дитині, забезпечити їй високу якість життя і, як наслідок, покращити показники неонатальної та малюкової смертності. Багатопрофільність, сучасне технічне оснащення і наявність висококваліфікованих медичних фахівців в лікарні зумовлюють широкі можливості з надання комплексної медико-соціальної допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Наявність у лікарні таких спеціалізованих відділень, як ортопедія, отоларингологія, ендокринологія, неврологія, неонатологічний центр, тощо дозволить надавати комплексну висококваліфіковану медичну допомогу цим складним пацієнтам в рамках мультидисциплінарної команди, яка функціонує у нас вже не один рік.

Саме тому, сьогоднішня конференція, присвячена обговоренню нових і перспективних напрямків розвитку сучасної медицини в галузі рідкісних захворювань, узгодженню проектів нормативних документів щодо надання медичної допомоги пацієнтам і подальших діагностичних заходів для ранньої та точної діагностики цих захворювань, має величезне значення для забезпечення високого рівня медичної допомоги пацієнтам з цією тяжкою патологією в Україні.

В якості ключових спікерів, для обговорення та обміну досвідом, запрошені провідні експерти з питань надання медичної допомоги хворим з метаболічними захворюваннями Dr. rer. nat. Dirk Kohlmüller (Університетська клініка м.Хайдельберг, Німеччина), Prof. David Fridecky (Університетська клініка м.Оломук – центр неонатального скринінгу, Чехія), Prof. Amelia Morrone (Університетська дитяча клініка Meyer, Італія), Prof. J. Andoni URTIZBEREA (European Neuromuscular Centre-ENMC, Париж, Франція). Іх доповіді присвячені проблемам найбільш ефективних програм ранньої діагностики орфанних метаболічних захворювань.

В рамках конференції також проводиться:

• майстер-клас «Екзомне сиквенування: від лабораторного звіту до генетичного діагнозу»;
• круглий стіл «Генетичні, морфофункціональні та етичні питання допоміжних репродукційних технологій: Pro et Contra».

Крім того, спільно з Асоціацією забезпечення якості лабораторної медицини (АЗЯЛМ) було проведено симпозіум «Стратегія менеджменту якості в лабораторній генетиці». В програмі симпозіуму учасники конференції слухають доповіді провідних фахівців Національної агенції з акредитації України, Асоціації забезпечення якості лабораторної медицини, Всесвітнього підрозділу ВІЛ/ТБ Центру з контролю захворювань (CDC) США, а також вітчизняних медичних лабораторій, які вже успішно пройшли процедуру акредитації на відповідність стандарту ДСТУ EN ISO 15189:2015. В рамках симпозіуму проводяться майстер-класи Української школи менеджменту якості лабораторної медицини АЗЯЛМ: «Процеси та процедури, приклади з практики», «Документи та записи» та « СОП, як невід’ємна складова систем якості медичної лабораторії».

У конференції беруть участь лікарі-генетики, фахівці з лабораторної генетики, лікарі різних фахів (терапевти, сімейні лікарі, педіатри, акушери-гінекологи, неврологи та фахівці інших медичних дисциплін), викладачі ВУЗів України, наукові співробітники науково-дослідних інститутів НАМН та НАН України, фахівці з країн СНД, аспіранти, інтерни, клінічні ординатори.

04 квітня 2019 року мали честь приймати Предсоятеля, Блаженнійшого Митрополита Київського і всієї України Епіфанія та президента Міжнародної громадської організації «Асоціації милосердя «Еммануїл» Стівена Вебера.

Гості завітали з благодійною метою – відділення ортопедії та травматології отримало подарунок у вигляді мотору (Р200-НМН Primado-2, виробництво NSK Японія) хірургічної системи для виконання реконструктивних операцій на хребті вартістю 56 425 грн.

«Честь бути поряд з Вами сьогодні. Це нова ера. Країна оцінюється по тому, як ми допомагаємо слабкому. І разом з церквою ми це робимо», – зазначив пан Вебер.

Щоб онкохвора дитина одужала, безліч людей об’єднує свої сили: родина, лікарі, волонтери, благодійники. Здається, що увесь світ кружить навколо неї. І навіть улюблений співак готовий прийти до лікарні, щоб обійняти і підбадьорити.

Наприкінці березня Дмитро MONATIK зустрівся з нашими пацієнтами. Дітлахи були на сьомому небі від щастя, засипали Дмитра питаннями і розповідали йому про свої мрії.

Дмитро спілкувався не лише з дітьми. Він дякував лікарям і медсестрам за їхню важку і важливу роботу, підтримував батьків. Ми дуже дякуємо за таке щире бажання подарувати свій час і увагу тим, хто зараз змагається із хворобою. Така підтримка цінна і для родин у відділенні, і для лікарів.

Зустріч Дмитра з онкохворими дітьми — це історія про те, як добро примножується завдяки неймовірним людям.

Ми віримо в добро. І в те, що перемогти рак можна лише разом.