Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

28 лютого в усьому світі відзначають Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. Не кожний лікар в своїй практиці стикається з діагнозом орфанна хвороба. Такі хворі вимагають спеціальної діагностики та спеціального лікування.

Це спадкові або набуті хвороби, що зустрічаються дуже рідко: рідше за один випадок на 2 000 населення. Більшість з них обумовлені генетично (80% рідкісних захворювань належать до спадкових). Такі хворі зазвичай потребують безперервного, часто дорогого, пожиттєвого лікування. Проявитися хвороба може у будь-якому віці, але частіше рідкісні захворювання діагностують у дитинстві.В останній день лютого у всьому світі нагадають про таких унікальних пацієнтів. Адже вони потребують не лише правильного лікування, а й нашого розуміння та підтримки.

У 2009 році в лікарні НДСЛ «ОХМАТДИТ» було створено Центр метаболічних, а потім і орфанних захворювань. Це єдиний Центр в Україні, де пацієнти можуть безкоштовно отримати повну діагностику, спостереження та лікування з різноманітними спадковими та вродженими захворюваннями. Щотижня до нас на консультацією звертається більше 130 людей з усіх куточків України.

Унікальна команда лікарів і лабораторного підрозділу дозволяє діагностувати рідкісні хвороби. А лікування таких пацієнтів потребує мультидисциплінарного супроводу, до якого залучаються вузькі спеціалісти інших підрозділів лікарні.Наші лікарі застосовують унікальні сучасні діагностичні методики, які використовуються лише в нашому Центрі. А лікувальні методики, які розробляються і впроваджуються є новаторськими і часто їх проведення можливе лише в умовах НДСЛ «ОХМАТДИТ».

Наші фахівці не тільки постійно вдосконалюють свої знання, але й проводять навчання спеціалістів зі всієї України – це школи, майстер-класи, конференції та семінари. З 2018 року співробітниками ЦОЗ проведено більше 30 спеціальних навчальних шкіл в різних куточках України, які були присвячені спадковим порушенням обміну речовин.

Роботі нашого Центра допомагають громадські пацієнтські організації, благодійні фонди та приватні компанії. Велику подяку за підтримку орфанних пацієнтів та Центра орфанних захворювань хотілося б сказати ГС «Орфанні захворювання України», компанії «АГРОСЕМ», ГО «Орфан Україна», БФ «Орфанні синиці».

5 років співпраці з Благодійним фондом корпорації Рошен

У лютому 2021 року наша лікарня відзначає 5 років плідної співпраці з Благодійним фондом корпорації Рошен.

За всі ці роки Фонд провів багато потрібних благодійних проектів у нашій лікарні на загальну суму понад 90 мільйонів гривень.

Завдяки Фонду ми можемо рятувати життя наших маленьких пацієнтів ще з більшими можливостями в нашій установі.

Ми сердечно вдячні Вам за Вашу турботу та підтримку.

Щасливий кінець історії 11-річного хлопчика з Тернополя

Наприкінці січня до лікарні «Охматдит» був доставлений 11-річний хлопчик з Тернополя з множинними вогнепальними пораненнями у тяжкому стані.

Коли юний футболіст, талант місцевої команди ДЮФК «Чемпіон» та вболівальник ФК «Динамо» Максим разом з молодшою сестрою каталися на санчатах біля своєї школи, пролунав постріл. Єдине, що встиг хлопчик в цей момент – закрити собою маленьку сестричку.

Лікарі боролись за життя хлопця щомиті. В його тілі виявилося більше 40 дробин. Було зроблено два оперативних втручання для ліквідації наслідків вогнепального поранення та усунення ускладнень в результаті отриманих травм. Лікування було складним і довготривалим, проведено за державний кошт лікарнею НДСЛ «Охматдит».

Більше місяця Максим провів на лікарняному ліжку. Завдяки професіоналізму наших неймовірних фахівців життя хлопця вдалось врятувати. Сьогодні він виписаний додому. Попереду ще реабілітація після перенесених травм та відновлення фізичної форми. Але все це – вже щасливий кінець історії.

Всі ми бажаємо хлопцю міцного здоров’я та здійснення заповітної мрії – стати гравцем ФК «Динамо»! Сподіваємось незабаром побачити тебе, Максим, на футбольному полі!

Неврологічне захворювання – епілепсія

До Всесвітнього дня боротьби з епілепсією ми розкажемо Вам про роботу наших спеціалістів з цим захворюванням. Епілепсія є одним з найпоширеніших неврологічних захворювань.

До 70% людей з епілепсією можуть жити без нападів за умови забезпечення належної діагностики та лікування. Щорічно 30% пацієнтів відділення неврології складають хворі на епілепсію. Дитячі неврологи лікарні ОХМАТДИТ мають великий досвід у лікуванні складних форм епілепсії.

За останні роки розширились можливості діагностики та лікування за сучасними стандартами. З 2019 року проводиться нічний довготривалий відео-ЕЕГ моніторинг, який є «золотим стандартом» діагностики епілепсії та прехірургічної підготовки пацієнта до нейрохірургічного втручання.

Нічний довготривалий відео-ЕЕГ моніторинг дозволяє лікарю класифікувати напади та визначити вогнище припадків. Детальний огляд та опис дослідження проводиться обовязково лікарем неврологом дитячим, який займається веденням пацієнтів з епілепсією та підбором протисудомної терапії.Велику увагу приділяємо генетичній діагностиці для визначення спадкових форм та ефективного підбору протисудомної терапії. Методи нейровізуалізації допомагають уточнити структурні зміни і визначити покази до оперативного лікування.

Працює мультидисциплінарна група спеціалістів різних напрямків спрямування щодо ведення фармакорезистентних та структурних форм епілепсії (неврологи, генетики, нейрохірурги, нейрофізіологи, радіологи, психологи та ін). Нейрохірургами лікарні проводиться після встановлего діагнозу структурних чи фармакорезистентних епілепсій оперативне втручання.

Завдяки мультидисциплінарній співпраці та етапності пацієнти лікарні отримують найкращий рівень допомоги!

15 лютого – Міжнародний день дітей, хворих на рак

У вересні 2001 року у Люксембурзі на черговій зустрічі Міжнародної конфедерації батьків, чиї діти хворі на онкологічні захворювання, було прийнято рішення про проведення Міжнародного дня дитини, хворої на рак. З 2003 року 15 лютого офіційно вважається Міжнародним днем дитини, що хвора на рак.

Основна мета цього дня — покращити інформування суспільства про проблеми дитячих онкологічних хвороб.Родина, яка вперше почула такий діагноз не повинна залишатися у невідому, а поруч із нею пліч-о-пліч стають десятки спеціалістів – лікарі, медичні сестри, психологи, щоб разом пройти цей непростий шлях.

І перше, що потребують батьки – це інформація про те, з чим вони зіткнулись. Всі клітини організму живуть за своїм внутрішнім годинником – вони ростуть, дозрівають, діляться, старіють і, нарешті, вмирають. Це ще називають “клітинним циклом”.Але інколи так трапляється, що цей природній процес порушується. Тоді клітини починають безконтрольно розмножуватись чи втрачають здатність дозрівати і гинути, викликаючи утворення доброякісних або злоякісних пухлин.

Саме злоякісні новоутворення прийнято називати “раком” або “онкологією”.Щороку в Україні у приблизно 1000 дітей знаходять злоякісні пухлини.

Незалежно від того, з якого органу чи тканини походить первинна клітина, всі її нащадки втрачають свою нормальну функцію та в подальшому пухлина здатна проростати в сусідні органи і тканини, порушуючи їх діяльність і, навіть, поширюватись організмом – тоді це називається “метастазами”.

У разі виявлення злоякісного процесу обов’язково необхідне подальше лікування. Після визначення виду пухлини та стадії починають терапію за протоколом, розробленим саме для цієї хвороби – тобто стандартом з доведеною ефективністю комбінації різних методів діагностики та лікування – хірургічного, хіміотерапевтичного, променевого. Програми такої терапії постійно вдосконалюються – з’являються нові підходи, які покращують її ефективність та зменшують токсичність.

Величезна подяка благодійним фондам «Допомогати просто» та Таблеточки

Висловлюємо величезну подяку благодійним фондам «Допомогати просто» та Таблеточки за фінансування і організацію заправки апарату МРТ Siemens Aera рідким гелієм, що надасть можливість кабінету МРТ безперебійно працювати далі задля здоров’я наших маленьких пацієнтів.

Дякуємо усім, хто приймав активну участь у підготовці та реалізації складної та доровартісної послуги відновлення рівня гелію, без якого наш магнітно-резонансний томограф просто не може існувати.

Друга частина медичного обладнання для лабораторії медичної генетики

Дякуємо Благодійний Фонд “Орфанні Синиці”, який, за підтримки представництва компаніі «Пфайзер Експорт Бі.Ві» в Україні, передав другу частину медичного обладнання для лабораторії медичної генетики.

Цього разу ми отримали джерела безперебійного живлення, ампліфікатор MiniAmpThermal Cycler та деіонізатор води. У лабораторіі проводиться велика кількість складних та багатоетапних досліджень. Завдяки новому обладнанню ми зможемо забезпечити високий рівень якості досліджень, безперервність та високу точність діагностики рідкісних захворювань.

Ми щиро вдячні та сподіваємося на подальшу співпрацю, задля надання допомоги нашим орфанним паціентам найвищоі якості!

4 лютого – Всесвітній День боротьби з онкологічними захворюваннями

Цей день відмічають щорічно, а проголошений він Міжнародним союзом проти раку (The Union for international Cancer Control – UICC) з метою поширення обізнаності про рак, його ранню діагностику та способи запобігання, до якого входять 172 країни світу.

Ми вітаємо всіх неймовірних фахівців нашої лікарні, які віддають всі свої знання та сили на боротьбу з онкологією та стоять на варті дитячого здоров’я. Найщиріші слова вдячності та шани!Злоякісні новоутворення – це хвороба, що починається з мутації, коли будь-яка соматична клітина в організмі починає безконтрольно ділитися і втрачає свою нормальну здатність до розвитку та запрограмованого старіння.Залежно від того, які клітини та які органи уражені, хвороба може починатися з різних симптомів.

Після того, як у когось з родини виявляють підозру на онкологічне захворювання, пацієнт не залишається сам-на-сам з невідомим.Сучасний підхід до онкологічного лікування забезпечується спільною роботою цілої групи спеціалістів: онкологів, радіологів, хірургів, патогістологів, хіміотерапевтів, лікарів-лаборантів та багатьох інших спеціалістів діагностичного та лікувального профілю.

Регулярне відвідування сімейного лікаря, який скеровує на профілактичні огляди, та обстеження, а також відмова від зловживання тютюном та алкоголем може попередити деякі види раку чи діагностувати їх на ранніх стадіях.

Для багатьох видів пухлин рання діагностика сприяє зменшенню інтенсивності необхідної терапії та кращим результатам лікування.

Овіта, Наука, Практика!

В нашій лікарні відбулась нарада з науковою спільнотою. Були присутні ректори і керівники кафедр, для яких НДСЛ «Охматдит» є клінічною базою – це і кафедри НМАПО імені П.Л.Шупика, і кафедри НМУ імені О.О.Богомольця, науково-дослідні інститути, а також директори медичних училищ – всі, хто працює разом із лікарями для поєднання науково-дослідницької діяльності з клінічною.

Кожен з професорів, що були на нараді, мали змогу висказатись та внести пропозиції щодо подальшого розвитку та посилення синергії клініки, науки та практики медицини на базі Охматдиту.

Всі кафедри, що працюють на нашій клінічній базі, повністю інтегровані в діяльність лікарні та постійно спілкуються між собою, обмінюючись досвідом та науковими надбаннями, збільшуючи дослідницьку базу та сукупний науковий потенціал лікарні. Наші плани спрямовані на подальшу спільну роботу. Наші надбання треба вдосконалювати, а наукові розробки реалізувати.

Ми плануємо розвиток нашої медичної установи від лікарні до науково-практичного центру на базі Охматдиту. Для цього ми створили Наукову Раду на чолі з Володимиром Жовніром. Наші молоді фахівці матимуть найкращу науково-дослідницьку базу, зможуть захистити дисертації та отримати науковий ступінь – вирости як науковці, не покидаючи стін лікарні!

Ми змінюємо підходи до медичного навчання і наближаємо студентів до клінічної медицини.

Ми започатковуємо «Професорський день». В цей день у кожного, хто бажає повчитись або поглибити знання, буде можливість послухати відкриті цікаві лекції за різноманітною тематикою та набратись досвіду від наших професорів медицини.

Ми продовжуємо впроваджувати сучасні інформаційні технології в медицині. Нам необхідний молодший медичний та технічний потенціал, тому запрошуємо медичні коледжі до співпраці.

Поле для подальшої співпраці величезне. Завдяки потужному об’єднанню медичної та наукової складової наша лікарня виходить на новий рівень надання медичних послуг, не тільки в Україні, а й у світі.

Дякуємо всім присутнім та сподіваємось на подальшу плідну співпрацю!