Отримати та ввести цей препарат в Україні стало можливим завдяки команді Охматдиту, а також великій кількості спеціалістів різних напрямів та структур.
“Щоб його дозволили вводити в Охматдиті, наш Центр орфанних захворювань отримав схвалення на проведення генної терапії. На даному етапі НДСЛ «Охматдит» є основним медичним закладом країни, де надається медична допомога орфанним пацієнтам», – говорить Наталія Пічкур, завідувач Центру орфанних захворювань, Доктор медичних наук.Хлопчика Арсена, у якого СМА 2 типу, вже виписали додому, разом з батьками вони поїхали на Тернопільщину.
А двоє маленьких дівчат зі СМА 1 — Аліса та Ангеліна, що отримали укол, зараз знаходяться у боксованому відділенні для дітей молодшого віку, бо мають важчий тип захворювання. Малюки перебувають під наглядом наших найтурботливіших лікарів і медсестер. У боксованому відділенні Охматдиту знаходяться і отримують допомогу дітки з важкими багатоплановими патологіями з усієї України, в тому числі діти зі СМА.
Мами діток день введення уколу називають другим днем народження та дякують всім, завдяки кому їх діти отримали шанс на повноцінне життя.«Стан дітей задовільний, їм проводять моніторинг лабораторних показників. Ми віримо, що діти стали на шлях одужання. Потроху ми підключаємо сучасні реабілітаційні методи лікування за допомогою мультидисциплінарної групи Охматдиту», — коментує Ольга Федорівна Зарудня, завідувач боксованого відділення для дітей молодшого віку, Заслужений лікар України.СМА — це хвороба, у якої час постановки діагнозу може бути вирішальним. Що раніше буде підтверджене захворювання, то ефективнішим буде лікування.
Генний препарат забезпечує заміну відсутнього або дефектного гена SMN1, який викликає спінально-м’язову атрофію. Zolgensma або інший генний препарат не лікує хворобу на 100%, але відчутно допомагає зупинити її прогресування. Після ін’єкції діти можуть самостійно дихати, сидіти, повзати та навіть ходити.
Ми дуже радіємо, що зусиллями всієї медичної спільноти, команди Охматдиту, активістів та громадських діячів вдалося досягти запровадження нової програми неонатального скринінгу, який робитимуть всім новонародженим українцям. Скринінг зможе вчасно визначати 21 важке захворювання, серед яких є й СМА. Запуск програми планується на початок 2022 року.
Ми бажаємо здоров`я родинам наших пацієнтів та робитимемо усе можливе, щоб лікування відбувалось на найвищому рівні!Окремо хочемо подякувати мультидисциплінарній команді Охматдиту, які займаються цими пацієнтами: команді спеціалістів під керівництвом завідувача Центру орфанних захворювань, доктору медичних наук – Пічкур Наталії, команді спеціалістів під керівництвом завідувача боксованого відділення для дітей молодшого віку, Заслуженому лікарю україни – Зарудній Ользі, лікарю-педіатру, заслуженому лікарю України – Онисько Світлані, лікарю-неврологу – Шклярській Тетяні, лікарю–реабілітологу – Андрєєву Павлу, лікарю-дієтологу – Шкурко Тетяні, а також нашим медсестрам та цілій команді медичних працівників та співробітників лікарні. Також хочемо виділити медсестер вищої категорії, які готували препарат до введення, це Коваленко Вікторія та Яковенко Анна.
