Місяць: Жовтень 2025

Пухирі, рани, ураження слизових, біль від дотику, який інші навіть не відчувають – так виглядає щоденність людей із бульозним епідермолізом — рідкісним генетичним захворюванням, через яке шкіра стає тендітною, як крило метелика.

В Україні функціонує лише один спеціалізований кабінет бульозного епідеромолізу – в НДСЛ «Охматдит». Тут перебуває на обліку близько 200 дітей і дорослих з усіх регіонів. Фахівці лікарні розробляють індивідуальні плани догляду, навчають родини перев’язкам, консультують колег у регіонах і надають як очні, так і онлайн-консультації.

Лікарка-дерматологиня Євгенія Федорець розповідає, що у багатьох медиків і досі виникає страх перед такими пацієнтами — адже шкіра настільки вразлива, що може зійти навіть від дотику:

«Неправильна перев’язка чи постановка катетера може зняти шкіру. Ми постійно комунікуємо з колегами по Україні, пояснюємо, консультуємо, допомагаємо. Але важливо, щоб і вони не боялися цих пацієнтів і були готові надавати допомогу».

Люди з бульозним епідермолізом потребують щоденного ретельного догляду — спеціальних перев’язувальних матеріалів , правильного харчування, захисту шкіри та профілактики інфекцій.

В Охматдиті ведуть таких пацієнтів із усієї України — від новонароджених до дорослих. Тут допомагають із лікуванням уражень стравоходу, проводять мікрохірургічні операції при зрощенні пальців, організовують реабілітацію, а батьків навчають, як доглядати за дітьми вдома, щоб вони могли бути більш самостійними й обслуговували себе у щоденному житті.

Підсумовуючи Міжнародний тиждень обізнаності про бульозний епідермоліз, хочемо наголосити: не бійтеся ставити запитання, дізнавайтеся більше, діліться досвідом.

Кожен лікар, який знає, як діяти, і кожна родина, яка не боїться просити про допомогу, роблять цей шлях для “метеликів” легшим.

А саме — “Капітальний ремонт будівлі трансформаторної підстанції, дизельної електропідстанції “Національної дитячої спеціалізованої лікарні “Охматдит” МОЗ України” за адресою: м. Київ, вул. Вячеслава Чорновола, 28/1-Р, пошкодженої внаслідок збройної агресії рф” (ДК 021:2015: 45453000-7 — Капітальний ремонт і реставрація).

ДНП «НДСЛ «Охматдит» МОЗ України» отримано відповідно до умов договору, укладеного з ТОВ «Інжинірингова компанія «УКРЕНЕРГО», проектну-кошторисну документацію по вищезгаданих роботах та позитивний експертний звіт.

Очікувана вартість Закупівлі – 53 974 016,00 грн. Закупівля здійснюється за Власний бюджет (кошти, що надійшли на рахунок підприємства від благодійників, для відновлення лікарні після терористичного акту рф).

Ці роботи є важливим етапом відновлення інфраструктури нашого закладу, який рятує життя дітей з усієї України.

Запрошуємо всіх суб’єктів господарювання, які мають необхідний досвід, долучитися та взяти участь у Закупівлі.

Детальна інформація доступна на платформі Prozorro
UA-2025-10-22-014312-a.

Щиро дякуємо всім, хто підтримує Охматдит. Разом зробимо нашу лікарню найкращою!

Коли Матвій почав змінювати ходу й інакше поводитися, мама Тетяна зрозуміла: щось не так. Ці ознаки нагадали їй стан її брата, який має діагноз міодистрофія Дюшена. Після обстежень підозра підтвердилася. Відтоді хлопчик перебуває під наглядом спеціалістів Охматдиту.

Міодистрофія Дюшена — це рідкісне генетичне захворювання, яке швидко прогресує, уражаючи всі м’язи: скелетні, дихальні та серцеві. Хворіють на нього лише хлопчики, жінки можуть бути носіями гена.

Цього року 5-річний Матвій із мамою приєднався до тижневого курсу групового лікування дітей із хворобою Дюшена — проєкту, який Охматдит реалізує спільно з Громадською організацією «Дюшенна України».

“Цей проєкт допомагає вчасно оцінити стан здоров’я пацієнтів, підібрати терапію, скоригувати лікування й створити умови для покращення якості життя дітей. Не менш важливим є згуртування пацієнтської спільноти. Батьки з дітьми мають можливість поспілкуватися з тими, хто має таке ж захворювання, поділитися своєю історією лікування, підтримати одне одного”, — зазначає Сергій Руденко, завідувач педіатричного відділення.

Протягом тижня 8 пацієнтів отримали комплексне обстеження, корекцію терапії та консультації команди фахівців. З ними працювали педіатри, неврологи, пульмонологи, ендокринологи, фізичні терапевти, дієтологи, психологи та інші спеціалісти. Кожен пацієнт отримав індивідуальне лікування з урахуванням особливостей свого стану. Особливо цінною була онлайн-консультація американського фізіотерапевта Дугласа Левіна, який поділився досвідом і практичними порадами щодо реабілітації пацієнтів.

«Матвійчику дуже подобається в Охматдиті. Каже, що хоче залишитися ще. А мені тут не треба ні за що хвилюватися, адже медики все пояснюють і з усім допомагають», — ділиться мама хлопчика.

Дякуємо всім фахівцям Охматдиту та партнерам з ГО «Дюшенна України» за спільну роботу, що дає дітям із рідкісним діагнозом шанс на краще життя та підтримку, якої вони потребують.

В Охматдиті вилікували дитину з важким порушенням травлення й дихання.

5-місячний Дмитрик страждав на постійну блювоту, кашель під час годування, мав знижений апетит і не набирав вагу. Спочатку його лікували в Чернівецькій обласній дитячій лікарні, однак стан дитини погіршувався — з’явилася виражена дихальна недостатність, хлопчик не міг їсти самостійно. Тож батьки звернулися до Охматдиту.

Тут дитині провели комплексне обстеження: бронхоскопію, ендоскопію, КТ органів грудної клітини, МРТ головного мозку та молекулярно-генетичний аналіз ДНК. Для виявлення генетичних мутацій до діагностики залучили спеціалістів генетичного центру, центру орфанних захворювань, неврологів та нейрохірургів. На щастя, генетичних захворювань не виявили.

Лікарка-педіатр Юлія Ткаченко пояснює: “Комплексне дослідження дозволило виявити ларингомаляцію другого ступеня – вроджену аномалію дихальних шляхів, стійке порушення прохідності стравоходу та шлунково-стравохідний рефлюкс – закидання вмісту шлунка назад у стравохід. Це призводило до хронічного аспіраційного синдрому – вдихання шлункового вмісту в легені, що спричиняло постійну пневмонію. Також хлопчик мав гіпоксію – кисневу недостатність головного мозку, що призвело до затримки в розвитку”. Після встановлення діагнозу торакальні хірурги провели оперативне втручання й усунули рефлюкс, а також встановили гастростому – пристрій, який дозволяє безпечно вводити їжу безпосередньо у шлунок.

Подальше лікування продовжили медики інфекційно-боксованого відділення для дітей молодшого віку. Годування через гастростому дозволило дитині набирати вагу, а пневмонія та гіпоксія зникли. Стан стабілізувався, хлопчика виписали додому, але це був тільки початок до повного відновлення.

Протягом наступних двох років батьки з дитиною приїжджали на планові огляди у відділенні молодшого дитинства. Лікарі контролювали харчування та розвиток.

Завідувачка відділення Ольга Зарудня ділиться: “Дмитрик фактично виріс у нас. Він не міг ходити, але ми бачили постійну позитивну динаміку. Пригадю, на одному з контрольних оглядів, я сказала, що незабаром він зробить перші кроки. Так і сталося: на наступному огляді він вже сам вибігав з кабінету”.Незабаром Дмитрику виповниться 3 роки. Він мужньо проходить усі необхідні обстеження та з радістю біжить на руки до лікарів. Хлопчик майже повністю перейшов на звичайне харчування, тож скоро йому приберуть гастростому.

Батько пацієнта, Віорел, радіє одужанню сина: “Я дуже вдячний, що є така лікарня в Україні. Щоб було більше таких лікарів, як тут в Охматдиті”. Дякуємо нашим медичним спеціалістам, що не лише стабілізувати стан Дмитрика, але й повернути йому повноцінне дитинство.

Оксана Леонтьєва — лікарка-гематолог, яка понад 11 років працювала у відділенні трансплантації кісткового мозку НДСЛ «Охматдит».

Вона загинула 10 жовтня 2022 року від російської ракети, коли поспішала на роботу до своїх пацієнтів.Щоб вшанувати пам’ять лікарки, її колеги започаткували стипендію для молодих дослідників, які розвивають дитячу онкологію та гематологію в Україні.

Цьогоріч відбулося вже третє вручення цієї відзнаки. Традиційно нагороду вручив 8-річний син Оксани — Григорій. Стипендію у розмірі 60 тисяч гривень отримала Вероніка Якуб’як – педіатриня, дитяча лікарка-гематолог, онколог відділення онкології НДСЛ «Охматдит». Її проєкт — «RB-UKRAINE REGISTRY», спрямований на створення реєстру ретинобластоми в Україні.

Стипендія імені Оксани Леонтьєвої реалізовується спільно з Українська Асоціація Дитячої Онкології/Гематології, НДСЛ «Охматдит» МОЗ України та International Society of Paediatric Oncology – SIOP .

Пам’ять про лікарку продовжує жити — у справах, ідеях і в розвитку української медицини.

Виконано значний обсяг робіт як ззовні (фасади, вікна), так і всередині корпусу (оздоблення, інженерні мережі, освітлення).

Зокрема, на фасадах блоків Б, В і Д завершено демонтаж старих навісних вентильованих конструкцій і розпочато монтаж нових (йдеться про кронштейни, утеплювач, каркаси та облицювання плиткою). Загалом роботи охопили площу понад 3 тисячі квадратних метрів.

Додатково демонтовано 157 старих і встановлено 217 нових віконних блоків, включно з дублюючими конструкціями (по всіх трьох блоках).

Паралельно триває оновлення внутрішніх приміщень у трьох блоках: проводяться роботи з демонтажу та монтажу стель, стін, відкосів і вікон, оновлюються гіпсокартонні конструкції, штукатурка, радіатори й освітлення.

У кожному блоці реалізується повноцінний цикл ремонту для створення безпечного, сучасного та комфортного середовища для пацієнтів і медиків. Роботи організовані так, щоб лікарня продовжувала надавати медичну допомогу дітям без перерв.

За даними Український центр трансплант-координації, за період січень–вересень 2025 року в Охматдиті проведено 72 трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин — це найвищий показник серед усіх 12 центрів України.

З них:

• 25 — аутологічні трансплантації
• 9 — алогенні родинні (від повністю сумісного донора)
• 26 — алогенні неродинні
• 12 — гаплоідентичні.

Це означає, що цьогоріч кожна п’ята трансплантація кісткового мозку в Україні виконана в нашій лікарні.

Дякуємо всій команді відділення трансплантації кісткового мозку Охматдиту за професіоналізм і щоденну боротьбу за життя дітей і дорослих.

Сьогодні Охматдит вшановує памʼять лікарки-гематологині Оксани Леонтьєвої, яка загинула внаслідок російського ракетного удару по Києву 10 жовтня 2022 року.

Оксана працювала у відділенні трансплантації кісткового мозку понад 11 років. Вона рятувала дітей з раком крові, була справжнім професіоналом і опорою для своїх пацієнтів та колег. Самовіддана, відповідальна, щира — такою її пам’ятають усі, хто поруч працював і лікувався.

Того трагічного ранку Оксана поспішала на роботу — до своїх пацієнтів. Її життя обірвалося, коли ракета влучила поруч: авто спалахнуло і згоріло вщент.

Минуло три роки, але біль втрати не стихає.

Пам’ять про Оксану назавжди залишиться в серцях колег, пацієнтів і всіх, хто її знав.

У Києві відбувся форум, присвячений розвитку міжнародного медичного партнерства — ініціативи першої леді України Олена Зеленська, започаткованої у 2023 році на Саміті перших леді та джентльменів.

Ця програма є унікальним прикладом співпраці між українськими та іноземними медичними закладами.

Для Охматдиту міжнародне партнерство — це не лише обмін досвідом. Це спільні операції, навчання фахівців, гуманітарна допомога та можливість ділитися власними напрацюваннями з колегами з усього світу.

Під час форуму представники медичних установ звітували про результати співпраці. Серед спікерів — Свaнте Норґрен, директор Дитячої лікарні імені Астрід Ліндґрен (Karolinska Universitetssjukhuset, Стокгольм, Швеція). Він представив результати співпраці між Каролінською лікарнею та Охматдитом. Завдяки цьому партнерству команда відділення ЕКМО здійснює виїзди, підключає пацієнтів до апарату ЕКМО на місці та транспортує їх до лікарні. І це лише один із прикладів реальної допомоги, що рятує життя.

Особливою честю стало прийняття іноземних гостей у стінах Охматдиту.

Делегація ознайомилася з роботою лікарні, після чого відбулася панельна дискусія, присвячена ще одній важливій співпраці – між Охматдитом і Centrum Zdrowia Dziecka у Варшаві, Польща.

Директор Варшавської клініки Марек Мігдал разом із представниками нашої лікарні поділився досвідом партнерства, у межах якого команда трансплантологів проходила стажування в Польщі та застосовує отримані знання з трансплантації печінки й нирок у дітей.

Міжнародне партнерство для Охматдиту — це не формальність і не лише підписані меморандуми. Це спільні дії, які щодня приносять реальні результати.

Ми вдячні партнерам за підтримку та відкриті до нових можливостей співпраці заради здоров’я наших пацієнтів.