ICON
Контакт-центр
пн-пт 08:00 - 18:00
ICON
Стаціонар
м. Київ, вул. В. Чорновола, 28/1
ICON
Поліклініка
м. Київ, вул. Стрітенська, 7/9

VI Конференція УкАДОГ: платформа професійного діалогу та розвитку дитячої онкогематології

Онкогематологічна служба НДСЛ «Охматдит» уже шостий рік поспіль виступає співорганізатором щорічної науково-практичної конференції Українська Асоціація Дитячої Онкології/Гематології (УкАДОГ).

Цьогоріч відбудеться вже VI Конференція УкАДОГ – подія, яка об’єднує фахівців дитячої онкології та гематології з усієї України та міжнародних партнерів.

Понад 20 лікарів НДСЛ «Охматдит», які щодня працюють із найскладнішими клінічними випадками, поділяться практичним досвідом, сучасними підходами до лікування та долучаться до професійної дискусії.

До участі в конференції залучена мультидисциплінарна команда НДСЛ «Охматдит», що об’єднує фахівців різних напрямів – онкогематології, педіатрії, хірургії, нейрохірургії, інтенсивної терапії, лабораторної та променевої діагностики.Саме тому конференція буде цікавою для широкого кола лікарів і фахівців суміжних галузей.

Окремою частиною програми стане сесія молодих учених, під час якої учасники представлять власні наукові та клінічні напрацювання.

Запрошуємо колег долучитися до конференції, обрати зручний формат участі та стати частиною професійної дискусії

Дата: 13–14 лютого 2026 року.

Формат: гібридний – долучайтеся онлайн або зустрінемось офлайн у Києві за адресою Поштова площа, 3, American

Учасники отримають сертифікат із нарахуванням 10 балів БПР.

Посилання на реєстрацію:

Обʼєднуємо фахівців. Поширюємо досвід. Формуємо майбутнє.

Навколо донорства крові й досі існує занадто багато міфів

  • «Навіщо здавати, якщо група не рідкісна?»
  • «Донація шкодить здоров’ю»
  • «Плазма не така вже й потрібна»

Саме ці уявлення формують хибне відчуття, що донорство — це щось необов’язкове. У результаті на донацію наважується лише невелика частина людей, навіть тоді, коли немає жодних протипоказів. А тим часом потреба в донорській крові та її компонентах — постійна і критично важлива

Кров і плазма потрібні щодня під час операцій, при тяжких травмах, для онкологічних та онкогематологічних пацієнтів, у відділеннях інтенсивної терапії.

Кров не буває «зайвою» — вона має значення лише тоді, коли є вчасно і в достатній кількості.

Разом із медичними фахівцями Центру служби крові ми зібрали найпоширеніші міфи про донорство та розвінчали їх.

Міф: Цінність має лише рідкісна група крові, кров поширених груп – майже не потрібна.

Правда: Насправді не існує «потрібної» і «непотрібної» крові – є лише кров, на яку чекає пацієнт. Поширені групи, зокрема II(A)Rh+, переливають найчастіше, бо вони є найпоширенішими і серед пацієнтів. Саме тому їхні запаси витрачають найшвидше. Чим поширеніша група крові, тим постійнішою є потреба в ній, відповідно і в донорах.

Міф: Якщо я маю татуювання чи пірсинг, я не можу стати донором.

Правда: Під час процедури татуювання чи пірсингу порушується цілісність шкіри, й існує ризик інфекцій, що передаються через кров (гепатити B, C та ВІЛ). Тому діє просте правило: ви маєте утриматись від донації на 6 місяців після татуювання або пірсингу. Після цього, за відсутності ускладнень і протипоказань, можна здавати кров.

Міф: Одна донація = допомога одному пацієнту.

Правда: Одна донація – це допомога одразу кільком пацієнтам. Після переробки кров розділяють на компоненти: еритроцити, плазму, тромбоцити. Кожен із них використовується для різних клінічних потреб, у різних пацієнтів. Одна людина, одна донація – і кілька врятованих життів.

Міф: Донорство виснажує організм і “забирає здоров’я”.

Правда: За умови дотримання медичних стандартів та рекомендованих інтервалів донорство є безпечним. Організм природно відновлює об’єм крові, а регулярні донори проходять постійний медичний скринінг. Це дозволяє раніше виявляти зміни у стані здоров’я і контролювати основні показники.

Донорство – це не втрата здоров’я, а усвідомлений, контрольований і відповідальний внесок у життя інших.

МІФ: Донор кісткового мозку та пацієнт завжди зустрічаються після донації.

Правда: У більшості країн донорство кісткового мозку є анонімним. Знайомство між донором та пацієнтом можливе лише за чітких умов: після певного часу, коли завершено лікування та стабілізовано стан пацієнта, за добровільною згодою обох сторін. Анонімність – важливий психологічний та етичний захист як для донора, так і для пацієнта, який запобігає емоційному тиску, хибним очікуванням, почуттю провини чи надмірної відповідальності. І навіть якщо люди ніколи не зустрінуться, їх поєднує найцінніше – врятоване життя.

Підтримка, що долає кордони

Війна та постійний стрес суттєво впливають на емоційний стан дітей, які проходять лікування.

Для маленьких пацієнтів щоденна загроза стає додатковим навантаженням, посилює тривожність та ускладнює процес одужання. Саме тому психологічна реабілітація йде пліч-о-пліч з медичним лікуванням як його важлива складова.

Вона допомагає дітям стабілізувати емоційний стан, а батькам — знайти ресурс, щоб залишатися опорою для своєї дитини.

При тісній співпраці нашого Центру медико-психологічної, соціально-реабілітаційної допомоги дітям та фонду Bērnu slimnīcas fonds дитячої лікарні у Латвії, які з 2022 року системно підтримують Україну, нам вдалося організувати програми психологічної реабілітації у Латвії. Під час таких реабілітаційних таборів діти перебувають у безпечному й спокійному середовищі, спілкуються з однолітками, відновлюють відчуття дитинства та відкривають для себе щось нове.

Програма включає оглядові екскурсії, знайомство з містом і його архітектурою, поїздки до Балтійського моря, творчі майстер-класи та активності, спрямовані на емоційне розвантаження й відновлення.

Паралельно з дітьми працюють психологи та фізичні терапевти, а також застосовуються сучасні психотерапевтичні методики, зокрема каністерапія та зоотерапія.

Головне завдання програми — допомогти дітям і батькам подолати наслідки війни, прожити травматичний досвід і отримати фахову психологічну підтримку в надзвичайно складний період.

За час співпраці проведено 12 реабілітаційних таборів, і 254 дитини вже змогли пройти психологічну реабілітацію.

Це діти, які проходили лікування в Охматдиті з хірургічною та соматичною патологією, а також діти з онкологічними захворюваннями на стадії ремісії.

Окремим і дуже теплим жестом підтримки стали малюнки від дітей із дитячої багатопрофільної лікарні у Латвії.

Їх передали маленьким пацієнтам Охматдиту з відділення хімієтерапії та онкогематологічних захворювань — таким самим сміливим воїнам, які проходять непростий шлях лікування. На звороті малюнків діти залишили контакти, щоб за бажанням можна було зателефонувати, поспілкуватися й підтримувати одне одного навіть на відстані.

Бо іноді найсильніша терапія — це знати, що ти не один.

Дякуємо Латвії за людяність, чуйність та підтримку, яка має справжнє значення.

Шлях, що проходить донорська кров – від моменту донації до пацієнта

Кров потрібна щодня: під час складних операцій, лікування важких пацієнтів, порятунку новонароджених та в екстрених ситуаціях. А вам цікаво, який шлях проходить донорська кров – від моменту донації до пацієнта, якому вона дарує шанс на життя? Читайте нижче.

Центр служби крові НДСЛ «Охматдит» поєднує в собі заготівлю крові та її компонентів, виготовлення та додаткову обробку компонентів крові, а також клінічну трансфузіологію, кріозбереження та клітинні технології.

Донорську кров та її компоненти використовують:

  • під час проведення оперативних втручань;
  • у лікуванні пацієнтів із тяжкими соматичними станами;
  • для лікування пацієнтів з онкогематологічними та онкологічними захворюваннями;
  • під час трансплантації кісткового мозку та органів;
  • для виходжування передчасно народжених дітей;
  • при наданні невідкладної медичної допомоги.

Аби донорська кров та її компоненти потрапили до пацієнта, вони проходять довгий шлях. Кожен етап цього процесу спрямований на безпеку донора та максимальну ефективність і безпечність компонентів крові для пацієнта.

Шлях крові починається з відділу комплектації та медичного обстеження донорів з рекрутингом. Саме тут займаються пошуком та залученням донорів, проводять попереднє консультування, інформують про умови та особливості донації.Перед здачею крові донор проходить медичне обстеження, під час якого:- оцінюють загальний стан здоров’я;- визначають можливі протипокази;- ухвалюють рішення про допуск або недопуск до донації.Лише після цього донор може перейти до наступного етапу.

За наявності допуску донор потрапляє до відділу заготівлі донорської крові. Саме тут здійснюється безпосередня донація.

Залежно від потреб пацієнтів і медичних показань донор може здати:

  • цільну кров;
  • тромбоцити (методом аферезу);
  • гранулоцити — спеціалізований вид донації для тяжких пацієнтів з вираженим імунодефіцитом.

Паралельно з донацією у спеціальні пробірки відбирається кров для лабораторних досліджень. Центр служби крові тісно співпрацює з Українським Референс-центром з клінічної лабораторної діагностики та метрології.

Саме в цій лабораторії виконують загальний аналіз крові донора та проводять дослідження донорської крові на наявність інфекційних маркерів.

Важливо знати:

Гранулоцити мають дуже короткий термін зберігання – лише до 24 годин, – тому така донація зазвичай є плановою. Донорів запрошують заздалегідь, і перед здачею вони проходять додаткове медичне обстеження.

А за 12–24 години до забору гранулоцитів донору можуть підшкірно або внутрішньом’язово вводити гранулоцитарний колонієстимулюючий фактор або його аналоги. Це необхідно для стимуляції кісткового мозку та збільшення кількості гранулоцитів у периферичній крові, що робить донацію ефективною та безпечною.

Після донації шлях продовжує вже сама кров.Цільна донорська кров не переливається безпосередньо – спочатку вона надходить до відділу переробки.У цьому відділі кров:- фільтрують;- центрифугують;- розділяють на окремі компоненти: еритроцитарну масу, плазму крові та тромбоцитарний концентрат.

Для окремих категорій пацієнтів, зокрема після трансплантації або з тяжким імунодефіцитом, тромбоцити можуть проходити додаткову патогенредукцію – процедуру, яка знижує ризик передачі інфекцій і підвищує безпечність компонентів.

Після отримання результатів лабораторних досліджень та підтвердження якості компоненти крові надходять до відділу зберігання та розподілу. Тут:- дотримуються чітких температурних режимів для кожного компонента;- забезпечують безперервний холодовий ланцюг;- здійснюють облік та розподіл компонентів відповідно до заявок відділень.- передачу компонентів до лікарняного банку крові.

Саме з лікарняного банку крові компоненти крові передають безпосередньо для трансфузії пацієнтам. В Лікарняному банку крові проводять підбір компонентів крові в імуногематологічні лабораторії та опромінюють компоненти крові.

Окрему важливу роль у структурі Центру служби крові відіграє відділ клінічної трансфузіології.

Цей відділ:

  • супроводжує пацієнтів, які потребують складних трансфузій або трансплантації кісткового мозку;
  • проводить консультації та медичний відбір донорів клітин крові та кісткового мозку як родинних, так і неродинних.

Лікарі відділу готують донорів до забору клітин, здійснюють забір як апаратним методом, так і шляхом пункції кістки відповідно до клінічних показань.

У випадках, коли клітини неможливо використати одразу, до роботи залучається відділ кріозбереження та клітинної терапії.

У цьому відділі:

  • проводять кріоконсервування клітин кісткового мозку;
  • зберігають їх до моменту, коли пацієнт буде готовий до трансплантації;
  • здійснюють контрольоване розморожування перед передачею клітин для лікування.

Окрім цього, у відділі кріозбереження зберігають сперматозоїди та яйцеклітини пацієнтів, які проходять хімієтерапію та мають ризик втрати репродуктивної функції. Це важлива складова турботи не лише про лікування, а й про якість життя пацієнта в майбутньому.

Ви можете стати донором, якщо:

  • вам виповнилося 18 років,
  • ви маєте вагу більше 50 кілограмів,
  • ви почуваєтесь задовільно та не маєте ознак ГРВІ,
  • у вас не було хірургічного видалення органів (крім апендициту та жовчного), ви не хворієте на ВІЛ/СНІД,
  • у вас немає гепатиту B, C.

Як підготуватися до донації?

За 72 години не приймайте лікарські препарати.
За 48 годин не вживайте алкоголь, жирну, копчену та гостру їжу.
За 24 години відмовтеся від молочних продуктів, яєць, бананів та потенційних алергенів (горіхи, шоколад, цитрусові, мед, морепродукти).
За 2 години утримайтесь від куріння.


У день донації обов’язково поснідайте легким, нежирним сніданком відповідно до дієти донора — це допоможе вам добре почуватися та полегшить процедуру.Чому це необхідно

Перед донацією важливо виключити жирну й смажену їжу, молочні продукти та банани, оскільки вони змінюють склад крові. Жири підвищують рівень ліпідів у плазмі, роблячи її мутною та неможливою для коректного аналізу, а разом із тим непридатною для подальшого розділення на компоненти. Банани необхідно виключити з раціону через високий вміст калію й вуглеводів, які можуть тимчасово впливати на біохімічні показники крові. Дотримання цих рекомендацій забезпечує точні аналізи, високу якість компонентів крові та безпеку як для донора, так і для пацієнта.

Тепер ви готові до донації і зовсім скоро зможете зробити справжній внесок у порятунок чийогось життя.

Центр служби крові працює з понеділка по четвер з 09:00 до 13:00, тож обрати зручний день легко.


Що вас чекає перед донацією?

  • реєстрація (не забудьте паспорт або завантажте застосунок Дія);
  • швидкий загальний аналіз крові з пальця;
  • консультація лікаря-терапевта;
  • чашка теплого солодкого чаю – для гарного самопочуття.

Після цього ви вирушаєте на донацію.

Після донації ви отримаєте довідку, додатковий вихідний, приємний солодкий презент і відчуття ейфорії.

Якщо у вас залишились запитання, ви можете зателефонувати до Центру служби крові за номером:
+380 44 239-88-90
+380 50-985-22-24

А для здачі тромбоцитів вам потрібно завчасно зареєструватися за номером: +380 63 497 26 86.

Твоя година = врятоване дитяче життя

Ми потребуємо не лише світла та опалення, але й донорської крові – це ресурс, який неможливо замінити жодними технологіями.

Центр служби крові щодня забезпечує лікарню всіма необхідними компонентами крові для надання медичної допомоги дітям:

  • під час оперативних втручань,
  • лікування важких соматичних станів,
  • виходжування недоношених немовлят,
  • терапії онкогематологічних та онкологічних захворювань,
  • трансплантації кісткового мозку, нирок та печінки,
  • у ситуаціях екстреної медичної допомоги.

Здати кров ви можете з понеділка по четвер з 09:00 до 13:00.

Прийди, стань донором – і подаруй дитині шанс на життя.

Для отримання консультації телефонуйте за номерами:
+380 44 239 88 90
+380 50 985 22 24

Коли відповідальність дорослих рятує дитяче життя

Коли відповідальність дорослих рятує дитяче життя: історія пацієнта Охматдиту з ВІЛ-інфекцією. Життя цієї дитини від перших днів залежало не лише від медицини, а й від того, чи візьме хтось на себе відповідальність за її здоров’я і майбутнє.

Дитина народилася у багатодітній родині. Про її діагноз – ВІЛ-інфекцію – стало відомо з перших днів життя. Біологічна мати жила з ВІЛ, але свідомо не вживала життєво необхідних ліків – антиретровірусної терапії, через що вірус передався малюку ще внутрішньоутробно.

Від народження дитині призначили антиретровірусну терапію – сучасне лікування, яке пригнічує розмноження вірусу, підтримує імунну систему на належному рівні та дає змогу людині з ВІЛ жити повноцінним життям. Однак через складні соціальні обставини регулярність прийому препаратів була порушена.Без постійного лікування стан поступово погіршувався: дитина повільно набирала вагу, відставала у розвитку, з’являлися супутні проблеми зі здоров’ям. Згодом біологічна мама померла, і діти залишилися без батьківського піклування.

Місцева громада шукала рішення, аби знайти сиротам прихисток. Саме тоді у 2023 році в їхньому житті з’явилося подружжя, яке через війну було змушене залишити власний дім і оселитися в громаді, де мешкали діти. Попри власну адаптацію до нового життя, пара без вагань ухвалили рішення взяти їх під опіку.

Дізнавшись про стан здоров’я дитини, опікунка одразу звернулася до НДСЛ «Охматдит» – у Центр інфекційних хвороб для лікування дітей з ВІЛ-інфекцією/СНІДом. Результати свідчили про триваючу реплікацію (розмноження) ВІЛ в організмі хворого.

Окрім цього дитині провели комплексне обстеження, до якого залучили мультидисциплінарну команду: інфекціоністів, ендокринологів, офтальмологів, отоларинголога, фтизіатра, логопеда та психолога. Це дозволило стабілізувати перебіг основного захворювання та виявити і скоригувати супутні стани, що виникли через відсутність медичного нагляду.

“Наразі дитина перебуває під постійним диспансерним наглядом у поліклінічному відділенні лікарні та регулярно отримує необхідну терапію. За час регулярного прийому АРТ – стійка позитивна динаміка : реплікації ВІЛ не виявлено, зниження імунітету відсутнє, покращилися темпи фізичного та когнітивного розвитку. Родина опікунів ставиться до дитини з великою турботою і любов’ю — а це має вирішальне значення.”, – зазначає Оксана Козлова, дитяча лікарка-інфекціоніст Центру інфекційних хвороб для лікування дітей з ВІЛ-інфекцією/СНІДом.

Щоденний контроль прийому ліків, уважне ставлення до стану здоров’я, психологічна підтримка, навчання та соціалізація стали можливими завдяки людям, які взяли на себе відповідальність за дитяче життя.

“Коли ми забрали цих дітей, вони були неадаптовані – багато речей для них були незнайомими й незрозумілими. Тому ми одразу взяли на себе процес адаптації, реабілітації та поступового відновлення їхнього дитинства. Нашим завданням було допомогти їм відчути себе саме дітьми, дати зрозуміти, що дитинство існує. Ми вчилися всьому заново разом: вони – у нас, а ми – у них”, – пригадує опікунка перші дні дітей у новому домі. Сьогодні дитина соціалізована, навчається у школі, має позитивні зміни у фізичному та психоемоційному розвитку. Ця історія — важливе нагадування: ВІЛ — не вирок.

За умови ранньої діагностики, безперервної антиретровірусної терапії та відповідального ставлення дорослих діти з ВІЛ ростуть, розвиваються і будують своє майбутнє.

Складна вроджена судинна патологія: в Охматдиті адаптували для дитини метод дорослої хірургії

Біль у кінцівках, запаморочення та непритомність – так можуть проявлятися складні вроджені судинні патології. Дівчинка звернулася до Охматдиту саме з такими симптомами.

Її нога поступово збільшувалася в розмірах, а надмірне навантаження на судинну систем погіршувало загальне самопочуття, через що дитина не могла довго перебувати у вертикальному положенні.

При цій патології порушується розвиток одразу кількох типів судин – лімфатичних, венозних і капілярних. Зовні це проявляється капілярними плямами, венозними та лімфатичними вузликами, а також наявністю так званих ембріональних вен – судин, які не дозріли внутрішньоутробно й залишилися функціонувати неповноцінно.Раніше таким пацієнтам виконували відкриті операції з великими розрізами. Однак вони не вирішували проблему радикально – хвороба продовжувала прогресувати.

Цього разу в Охматдиті застосували сучасний малотравматичний метод – ендоваскулярну лазерну абляцію. Наші медики провели операцію спільно з фахівцями Національного медичного університету імені О. О. Богомольця. Її унікальність у тому, що технологію, яка давно використовується у дорослій хірургії, вдалося адаптувати до дитячої судинної патології.

Ендоваскулярна лазерна абляція полягає у введенні лазерного електрода в патологічну вену через катетер під контролем УЗД. Лазер ізсередини нагріває стінку судини і спричиняє руйнування її внутрішньої оболонки, після чого вена поступово «закривається» та виключається з кровотоку. Це дозволяє зменшити венозний застій, лімфостаз і навантаження на кінцівку.

Втім, у дітей така операція має принципові особливості. Ембріональні вени не мають клапанів і характеризуються потовщеною судинною стінкою. Саме тому вони потребують потужнішого лазерного випромінювання, тривалішої маніпуляції та повторних втручань.

«Це генетична патологія будови стінки судин. Вона не має нічого спільного з класичним варикозом, хоча зовні може бути схожою. Тут причина не в порушенні з’єднання глибоких і поверхневих вен, а в самій неповноцінності судинної стінки. Саме це призводить до їх розростання, збільшення кінцівки та комплексу патологічних змін із дитинства», — пояснюють судинний хірург

Борис Коваль та Професорка кафедри дитячої хірургії Національного медичного університету імені О.О. Богомольця Ірина Бензар. Щороку через Охматдит проходять сотні дітей із подібними вродженими судинними патологіями. Це складні пацієнти, яких неможливо «вилікувати за один раз» — їхній стан потребує тривалого, поетапного лікування та постійного контролю. Лазерна абляція не є радикальним лікуванням, але вона значно полегшує стан дитини: зменшує біль, набряк, венозний і лімфатичний застій, покращує якість життя та дає можливість рухатися без постійного фізичного виснаження.

Запрошуємо до участі у публічному громадському обговоренні проєкту Антикорупційної програми ДНП «НДСЛ «Охматдит» МОЗ України» 2026 – 2027 роки

02 лютого (понеділок) о 08 годині 30 хвилин відбудеться громадське обговорення проєкту Антикорупційної програми ДНП «НДСЛ «Охматдит» МОЗ України» 2026 – 2027 роки.

Обговорення буде проведено в форматі онлайн на платформі Zoom.

Для участі в обговоренні проєкту Антикорупційної програми ДНП «НДСЛ «Охматдит» МОЗ України» на 2026 – 2027 роки, необхідно перейти за посиланням.

Письмові пропозиції до проєкту Антикорупційної програми ДНП «НДСЛ «Охматдит» МОЗ України» на 2026 – 2027 роки приймаються на електронну адресу: ohmatdit.viddil.antikor@gmail.com з 21 січня по 31 січня 2026 року включно до 13 години 00 хвилин.

Пропозиції мають бути надані у документах з текстовим вмістом (не скановане зображення) у форматах DOC(X) або PDF.

Проєкт Антикорупційної програми на 2026 – 2027 роки розміщено за посиланням.

Консультації з питань, що винесені на публічне громадське обговорення, надаються за телефоном
+38 (099) 43-27-668 (Сейдаметов Руслан Рідванович).

Охматдит, Brave Cats Foundation та ВДНГ об’єдналися для розвитку проєкту «Кімната життя»

Порятунок дітей у критичних станах — це завжди командна робота, у якій медична експертиза має підкріплюватися ресурсами та підтримкою суспільства.

Саме з цією метою НДСЛ “Охматдит”, благодійний фонд Brave Cats Foundation та ВДНГ уклали довгостроковий тристоронній Меморандум про співпрацю задля розвитку проєкту «Кімната життя».

«Кімната життя» — це не окрема палата і не лише медичне обладнання. Це медичний хаб, у якому застосовується технологія екстракорпоральної мембранної оксигенації (ЕКМО). Вона виконує роль тимчасового «містка» між критичним станом дитини та можливістю подальшого лікування. Система тимчасово бере на себе функції серця та легень, даючи лікарям найцінніше — час для стабілізації стану, точної діагностики та ухвалення зважених клінічних рішень. В Охматдиті технологію ЕКМО почали застосовувати у 2020 році. За цей час ЕКМО-допомога у її різних варіантах була застосована до 24 пацієнтів. Реалізація проєкту «Кімната життя» дозволить масштабувати цей досвід і зробити допомогу доступною для більшої кількості пацієнтів з усієї України.

Тристороннє партнерство поєднує:

  • медичну експертизу Охматдиту,
  • благодійну підтримку Brave Cats Foundation,
  • промоцію і підтримку ініціативи серед відвідувачів ВДНГ.

Проєкт «Кімнати життя» передбачає:

  • розвиток медичного простору,
  • закупівлю розхідних матеріалів та додаткового оснащення,
  • навчання лікарів і медичного персоналу,
  • а також формування довгострокової інфраструктури.

Окрім цього кожен відвідувач «Зимової країни» на ВДНГ зможе долучитися до допомоги. Зробивши благодійний внесок у касах ВДНГ, ви отримаєте стікер котика-добродія — символ підтримки та причетності до цієї спільної справи.

Міфи та правда про метаболічне порушення

Коли родина дізнається про орфанне метаболічне порушення у дитини, батьки часто опиняються перед новими викликами: спеціальне харчування, медикаментозна терапія, регулярний контроль показників, зміни у звичному ритмі життя. Медичні терміни, інформація з інтернету та «поради» від знайомих нерідко формують хибні уявлення, які, замість розуміння, посилюють тривогу.

Разом із медичними фахівцями Центру орфанних захворювань та генної терапії ми зібрали найпоширеніші міфи, щоб чітко відокремити правду від них. Читайте нижче, щоб дізнатися більше, та діліться в коментарях, із якими міфами вам доводилося стикатися.

МІФ: Орфанне метаболічне порушення у дитини можна “вилікувати”, якщо дотримуватися дієти, не їсти солодкого, борошняного та жирного. Для цього не потрібен лікар-педіатр, дієтолог.

ПРАВДА: Орфанні метаболічні порушення – це генетично зумовлені захворювання, які не можна «вилікувати» лише обмеженням солодкого, мучного чи жирного. Дієтотерапія при таких станах є індивідуальною і залежить від конкретного дефекту обміну речовин. Без участі лікаря-дієтолога існує високий ризик: метаболічної декомпенсації, дефіциту життєво необхідних нутрієнтів, затримки росту й розвитку, гострих, потенційно загрозливих для життя станів. У більшості випадків лікування включає не лише спеціальну дієту, а й медикаментозну терапію, регулярний лабораторний моніторинг та довготривалий медичний супровід.

МІФ: Якщо дитина почувається добре, дієту можна послабити або скасувати.

ПРАВДА: Покращення стану – це результат дотримання дієти, а не ознака того, що хвороба минула. Наприклад, при деяких метаболічних порушеннях накопичення токсичних метаболітів відбувається поступово й може довго не мати симптомів, але незворотно впливати на нервову систему.

МІФ: Метаболічні кризи трапляються лише у немовлят.

ПРАВДА: Метаболічна криза – це гострий стан декомпенсації обміну речовин, який може виникати у людей будь-якого віку, а не лише в новонароджених. Так, немовлята є найбільш уразливою групою, проте це не означає, що після першого року життя ризик зникає. У багатьох орфанних захворюваннях метаболічні кризи можуть виникати у дітей старшого віку, підлітків і навіть дорослих. Криза часто провокується стресовими факторами: інфекціями, тривалим голодуванням, блюванням, хірургічними втручаннями, інтенсивним фізичним навантаженням, порушенням дієти. Навіть у пацієнтів зі стабільним перебігом захворювання ризик метаболічної кризи зберігається протягом усього життя, що потребує постійного медичного супроводу та індивідуального плану дій у разі критичних станів.

МІФ: Якщо дитина часто просить їжу вночі – це лише харчова звичка.

ПРАВДА: Часті нічні пробудження у дітей з вимогою їжі можуть бути симптомом порушення енергетичного обміну, а не поведінковою особливістю. При глікогенозах та інших вроджених дефектах обміну речовин організм не здатний достатньо довго підтримувати нормальний рівень глюкози в крові під час голодування. Уночі, коли організм залишається тривалий час без їжі, у дітей виникає нічна гіпоглікемія. У цих станах часте та регулярне харчування, включно з нічними прийомами їжі, є частиною лікувальної стратегії, спрямованої на запобігання небезпечному падінню рівня глюкози. Це не примха і не «погана звичка», а життєво необхідно. Тому регулярна потреба дитини в їжі вночі – це привід не для корекції поведінки, а для медичного обстеження.

МІФ: Якщо у дитини часта сонливість — це лінь або реакція на погоду.

ПРАВДА: Сонливість у дитини – це може бути однією з ознак метаболічного ацидозу або гіперамоніємії, зокрема при орфанних порушеннях обміну речовин. У таких станах токсичні метаболіти та аміак впливають на центральну нервову систему, що проявляється млявістю, апатією та сонливістю. Стійка або наростаюча сонливість – це привід для негайного медичного обстеження.