В заході взяли участь: Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування в особі Оксана Дмитрієва; ДП Медичні закупівлі України; Державний Експертний Центр, Громадська спілка”Орфанні захворювання України”, а також лікарі-експерти з орфанних напрямків, зокрема спеціалісти Охматдиту, представники громадських організацій та благодійних фондів.
Спільно з учасниками ми обговорили важливі для орфанних пацієнтів питання:
- допомога пацієнтам під час війни;
- впровадження Національної Концепції з рідкісних захворювань під час війни;
- створення та перспективи експертних референс центрів з рідкісних захворювань;
- забезпечення лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах війни;
- впровадження та результати роботи програми розширеного неонатального скринінгу на 21 захворювання та інші питання.
Ми висловлюємо щирі слова подяки всім, хто долучився до заходу і хто щоденно допомогає орфанним пацієнтам в ці важкі воєнні часи. Разом до перемоги!
Більше фото за посиланням: https://photos.app.goo.gl/oatfB38KH8z6u1pH7