Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

29 лютого – рідкісний день, що приходить раз у 4 роки. І саме ця виняткова дата стала Міжнародним днем рідкісних (орфанних) захворювань. Щорічно у останній день лютого ми нагадуємо про окремі групи не менш важливих пацієнтів.

Це вроджені або набуті хвороби, що зустрічаються дуже рідко: рідше за один випадок на 2 000 населення. Більшість з них обумовлені генетично (80% рідкісних захворювань належать до спадкових). Не кожний лікар в своїй практиці стикається з діагнозом орфанна хвороба. Проявитися хвороба може у будь-якому віці, але частіше рідкісні захворювання діагностують у дитинстві. Такі захворювання не завжди можна розпізнати з першого візиту. І навіть у висококваліфікованих спеціалістів на це може піти декілька років. Окрім того, що такі хворі вимагають спеціальної діагностики, вони також потребують спеціального лікування, яке має бути безперервним, пожиттєвим, а, часто і дуже дороговартісним.

Центр орфанних захворюваннь НДСЛ «ОХМАТДИТ» працює вже понад 10 років. До нього за консультацією звертається щотижня понад 100 пацієнтів. Злагоджена командна робота лікарів і лабораторного підрозділу дозволяє діагностувати рідкісні хвороби. Сформована мультидисциплінарна команда лікарів надає сучасну, своєчасну, а часто і новаторську допомогу пацієнтамі.

Сучасні лікувальні та діагностичні методики є унікальними не лише для України. Наші фахівці не тільки постійно вдосконалюють свої знання, але й проводять навчання спеціалістів зі всієї України – це школи, майстер-класи, конференції та семінари.

Рідкісне захворювання – не значить вирок. Вчасно діагностовано хвороба і вчасно розпочате лікування не просто покращує якість життя, а й може врятувати життя!

В операційній відділення нейрохірургії з’явилося нове високотехнологічне обладнання!

Благодійний фонд «Таблеточки» вкотре допоміг НДСЛ «ОХМАТДИТ» – передав в користування новий апарат для проведення інтраопераційного нейрофізіологічного моніторингу. Це найсучаніший 32- канальний Inomed ISIS Xpert plus в максимальній комплектації.

Завдяки появі цього обладнання стало можливим проведення інтраопераційного нейрофізіологічного моніторингу – безперервного спостереження за станом структур нервової системи пацієнта для своєчасного виявлення небезпечних відхилень від вихідного рівня функціонування під час оперативного втручання для запобігання неврологічного дефіциту.

Це означає постійний контроль функціональної цілісності нервової системи і можливість ідентифікації нервової тканини в рані. А при загрозі виникнення неврологічного дефіциту хірург вчасно зупиняється або може «зробити крок назад» для того, щоб не порушилися основні функції нервової системи пацієнта. З появою такого обладнання в операційній хірург діє набагато впевненіше під час роботи на функціонально значимих зонах пацієнта. Тому суттєво розширився спектр операцій. Адже ми можемо оперувати пухлини головного і спинного мозку, вроджені вади ЦНС, а також проводити оперативні втручання при лікуванні епілепсії.

Використання цього обладнання дозволяє зберегти та поліпшити якість життя дитини.

Ми дуже вдячні благодійному фонду «Таблеточки», завдяки якому ми маємо більше можливостей рятувати дитячі життя.

Діти в НДСЛ «ОХМАТДИТ» можуть продовжувати отримувати освіту

На виконання спільного наказу Міністерства освіти і науки України та Міністерства охорони здоров’я від 13.11.2018 № 1232/2067 «Про затвердження Положення про особливості організацій форм здобуття загальної освіти в закладах охорони здоров’я» був розроблений договір про співпрацю між школою І-ІІІ ступенів № 58 Шевченківського району м. Києва та НДСЛ «ОХМАТДИТ» МОЗ України.

За сприяння голови управління освіти Шевченківської районної державної адміністрації в м. Києві Ярової Євгенії Валентинівни, методиста Попової Тетяни Леонідівни, директора школи № 58 Пишного Валерія Івановича та Головного лікаря НДСЛ «ОХМАТДИТ» Садов’як Ірини Дмитрівни і заступника головного лікаря з організаційно-методичної роботи Горобейко Марини Георгіївни 11 лютого цього року відбулася дуже важлива подія – підписання договору про співпрацю.

А це означає, що всі діти, що перебувають в НДСЛ «ОХМАТДИТ», можуть продовжувати отримувати освіту. Є захворювання, для лікування яких маленькі пацієнти вимушені знаходитись в стаціонарі роками, щоб отримувати необхідні процедури. Для них можливість вчитися паралельно з стаціонарним лікуванням це, насамперед, впевненість, що стінами
лікарні життя не обмежується.

Вчителі приходять кожного дня і діти отримують знання по всім предметам, виконують контрольні роботи та складають іспити, одержують атестати. Освітній процес організований таким чином, що після закінчення лікування, вони зможуть продовжити навчання в звичайній школі. Навчання відіграє колосальну роль в процесі реабілітації, оскільки дитина перебуває в середовищі однолітків. Всі вони разом займаються спільною справою, спілкуються, порівнюють свої успіхи та досягнення. Це надає дитині сенс продовжувати жити. Адже у неї з’являється можливість зайнятися звичною діяльністю – отримувати освіту, а це перший крок до віри у себе та кращого майбутнього. Для них навчання стає наближенням до здорового життя

Всесвітній день онкохворої дитини

15 лютого – Всесвітній день онкохворої дитини (International Childhood Cancer Day). Символ цього дня – золота стрічка.

Мета цієї дати – привернути увагу громадськості до дітей, що живуть з онкологією, та інформувати батьків про способи профілактики та виявлення ранніх ознак раку у дітей.

За даними Національного Канцер реєстру щорічно у майже 1000 дітей України діагностують рак.
Найбільшою проблемою залишається своєчасна діагностика злоякісних захворювань. Якщо починати лікування на пізніх стадіях захворювання, проведення спеціальної терапії має багато складнощів. Дитячий рак важко розпізнати, адже його симптоми подібні до багатьох поширених хвороб або травм. Часто наявність пухлини виявляється випадково, при профілактичному
обстеженні. Тому ви маєте пересвідчитись, що ваша дитина проходить регулярні медичні огляди в школі або в садку. А при появі будь-яких незвичайних симптомів, нетипової поведінки чи погіршення координації
дитини обов’язково зверніться до лікаря самостійно!

Раннє діагностування є надзвичайно важливим фактором в лікуванні онкологічних захворювань, оскільки 70% таких хвороб є виліковними. Сучасна
медицина здатна протистояти цій жорстокій хворобі. Вчасно пролікована пухлина не є фатальним випадком!
В НДСЛ «ОХМАТДИТ» надається спеціалізована високотехнологічна онкологічна допомога. Лікування є максимально ефективним завдяки використанню провідних технологій, найновітнішого обладнання та сучасних протоколів. Одним із найважливіших етапів є визначення типу та поширення пухлинного процесу.
Під час виконання МРТ ми використовуємо просунуті методики для діагностування нейроонкології, такі як МР-перфузія, дифузія, DTI, спектроскопія, SWI. Це розширені можливості для сканування дітей з пухлинами ЦНС. Унікальне для України анестезіологічне обладнання дозволяє виконувати МРТ дітям під седацією для виявлення пухлин будь-якої
локалізації.

Вагому психологічну та матеріальну підтримку дітям надають благодійний фонд «Таблеточки», громадське об’єднання «Здорове людство», благодійний фонд «Артпоміч», благодійний фонд «Допомога заради майбутнього», компанія «Київстар», компанія «Шкода» та багато інших.

Ми вдячні всім та закликаємо всіх небайдужих зробити власний внесок у спільну справу збереження дитячого життя!

Річниця функціонування нейроонкологічного мультидисциплінарного консиліуму

Сьогодні ми відзначаємо річницю функціонування нейроонкологічного мультидисциплінарного консиліуму. З моменту його утворення в січні 2019 року фахівці збираються щоп’ятниці.

До складу консиліуму входять нейрохірурги, анестезіологи, променеві терапевти, дитячі онкологи, радіологи, неврологи, медичні фізики.

На розгляд консиліуму виносять всіх пацієнтів, які тільки отримуватимуть лікування або наразі лікуються, і не тільки в НДСЛ «ОХМАТДИТ», але і в інших лікарнях України.

Протягом тижня між засіданнями консиліуму поточний стан пацієнта лікарі моніторять регулярними аналізами, а також, за потреби, МРТ і КТ.

Кожний лікар представляє свій випадок, який детально розбирається за участю всіх учасників консиліуму. На великому моніторі демонструється історія хвороби дитини до початку лікування та результати обстежень поточного стану – «відповідь» організму дитини на лікування, розглядається реакція на хіміотерапію. Лікар виносить на обговорення всі відомості щодо процесу лікування, висновки фахівців інших лікувальних закладів та закордонних спеціалістів. Всі фахівці мають змогу коментувати представлену інформацію, висловлювати свою професійну думку щодо лікування. Враховуючи отримані дані, разом розробляють тактику подальшого лікування.
Зміна протоколу лікування відбувається у випадках, коли спостерігається прогресія, тобто збільшення пухлини чи поява метастазів. Тоді розглядаються всі можливі варіанти посилення лікування.

Якщо є «родинний анамнез» – була онкологія у когось в родині, доцільно дослідити всіх рідних на генетичні мутації, зробити онкоскринінг, щоб розуміти ризики розвитку пухлин різних органів, а не тільки тих, де локалізується пухлина у дитини.

Нажаль, бувають випадки, коли замість своєчасної госпіталізації та початку спеціалізованого лікування, родина звертається до представників нетрадиційної медицини, і дитина отримує лише гомеопатію та вітаміни, що відбирає у неї час і шанс на одужання.

Лікарі закликають родину не втрачати надію на успішне лікування, бо ваша витримка та поміркованість – важлива умова одужання дитини. Та наголошують, що після закінчення комплексного лікування обов’язково потрібно спостерігатись у лікаря-онколога та неодмінно проходити періодичні контрольні дослідження!

Міжнародний день епілепсії

Міжнародний день епілепсії 2020 – 10 лютого.

Міжнародний день епілепсії – це спільна ініціатива Міжнародного бюро з епілепсії (International Bureau for Epilepsy (IBE)) та Міжнародної ліги проти епілепсії (International League Against Epilepsy (ILAE)).

Це день для всіх, незалежно від місцезнаходження чи кола спілкування, незалежно від того, що для вас має більше значення – медичні чи соціальні аспекти захворювання. Ми закликаємо, щоб ви приєдналися до нас у Міжнародний день епілепсії! Поговоримо одним глобальним голосом!

Необхідно підвищувати рівень обізнаності та навчати широку громадськість справжнім фактам про епілепсію. Розповідати про нагальну потребу в поліпшеному лікуванні, кращому догляді та більших інвестиціях у дослідження цього захворювання. Адже це означає зростання можливостей для медичних працівників діагностувати епілепсію, збільшення наявності медикаментів, що є важливою умовою для надання медичної та соціальної допомоги кожному, хто її потребує.

Епілепсія є одним з найпоширеніших неврологічних захворювань в глобальних масштабах. Це не інфекційне захворювання, тобто не можна «заразитися» епілепсією. Головною особливістю епілепсії є те, що напади практично завжди несподівані для самого хворого і часто шокують інших присутніх. У більшості випадків причина хвороби невідома, але у деяких людей епілепсія виникає внаслідок черепно-мозкової травми, інсульту, пухлини головного мозку, зловживання наркотичними речовинами й алкоголем, та з інших причин. Епілептичні напади спричиняються надмірною та аномальною активністю нервових клітин кори головного мозку.

Частота нападів має тісний зв’язок із віком людини – в осіб похилого віку епілептичні напади спостерігаються частіше. Дебют хвороби найчастіше спостерігається у немовлят та осіб похилого віку. За даними ВООЗ близько 1% людей по всьому світу (65 мільйонів) хворі на епілепсію. За оцінками фахівців, частка населення з активною формою епілепсії (тобто з регулярними нападами чи потребою в лікуванні) наразі становить 4–10 на 1 000 осіб. Однак результати деяких досліджень у країнах з низьким і середнім рівнем доходу свідчать, що ця частка може бути значно вищою — від 7 до 14 на 1000 осіб. Майже 80% людей, які страждають на епілепсію, проживають в країнах з низьким і середнім рівнем доходу. До 70% людей з епілепсією можуть жити без нападів хвороби за умови забезпечення належної діагностики та лікування. Ризик передчасної смерті у хворих на епілепсію майже в три рази перевищує середній показник по популяції.

Незважаючи на те, що це один з найстаріших відомих медичних станів у світі, страх громадськості та нерозуміння щодо епілепсії зберігаються, в суспільстві уникають цієї теми, вважаючи за краще її зовсім не торкатися. Це небажання призводить до життя захворілих «в тіні», їх дискримінації на робочих місцях та в громадах. Наслідком такого відношення до серйозної проблеми є недостатнє фінансування нових досліджень терапії, а отже далеко не всі люди, які страждають на епілепсію, в змозі отримати належне лікування.

Пам’ятайте, що для багатьох людей, які живуть з епілепсією, непорозуміння оточуючих та дискримінацію подолати буває складніше, ніж самі напади.

Пишаємося нашими лікарями!

В нашій лікарні надають допомогу дітям з перших годин життя і до 18 років. Тому усі операції, маніпуляції і обстеження, які є болючими чи неприємними, проводяться під седацією чи загальною анестезією. Про те, щоб пацієнт спав та не відчував болю під час втручання дбають лікарі-анестезіологи. Однак, роль цих спеціалістів значно ширша.

Анестезіолог має ключове значення в підготовці пацієнта до операції, об’єднує висновки суміжних спеціалістів, призначає додаткові обстеження і на основі цього обирає оптимальний план анестезії. Анестезіолог є першим, хто заходить до операційної, та останнім, хто виходить із неї. Саме він слідкує за станом життєвих функцій пацієнта протягом всього оперативного втручання і вчасно реагує на найменші зміни. Інколи обстеження передбачає тривале перебування у нерухомому положенні, що є некомфортним або й неможливим для маленької дитини, наприклад МРТ, КТ, сеанси променевої терапії чи ендоскопічні процедури. У цих випадках анестезіологи застосовують седацію (медикаментозний сон).Анестезіологи також займаються лікуванням як гострого післяопераційного болю, так і хронічних больових синдромів.

Завідувач відділенням анестезіології Сергій Леонідович Водяницький та дружній колектив лікарів і медсестер працюють цілодобово та миттєво реагують за першої необхідності. Вони постійно вдосконалюють свої навички та впроваджують новітні методики анестезії.

Пишаємося нашими лікарями та дякуємо за плідну працю!

Офіційна зустріч з керівництвом King Hussein Cancer Center

Ми прагнемо найкращого для наших пацієнтів. Тому невпинно шукаємо найкращі практики в світовій медицині і переймаємо досвід.

King Hussein Cancer Center (Центр раку Короля Хусейна) в Аммані, Йорданія, це саме той заклад, де якість, технології, комфорт, стратегія, результат, відчуваються з першого кроку по лікарні.

Всього за 20 років 15 лікарів створили потужне ядро системи контролю за онкологічними захворюваннями. Сьогодні лікарня має 330 ліжок, поліклінічне відділення і 3000 співробітників. Результати лікування якнайкращі і корегують з результатами лікування в найвідоміших клініках St.Jude (Мемфіс, Тенесі, США) та Sickkids (Торонто, Онтаріо, Канада).

В King Hussein Cancer Center працює система навчання персоналу з професійних питань, питань якості, інфекційного контролю, питань стратегічних цілей і місії лікарні. Лікарня має акредитацію JCI (Joint Commission International, США) та MAGNET (Magnet Recognition Program®) від Американського Центру Атестації Медичних Сестер (The American Nurses Credentialing Center) – це означає відповідність найвищим світовим стандартам.

Заступник головного лікаря Марина Горобейко (Марина Шкурко (Marina Shkurko) у складі делегації відвідала King Hussein Cancer Center. Разом з представниками БФ «Таблеточки» Olya Kudinenko, засновницею фонду, Olga Kulikova, керівницею освітньої програми для лікарів та медсестер, та керівником науково-дослідного відділення дитячої онкології Інституту Раку, Григорієм Климнюком на офіційній зустрічі з керівництвом King Hussein Cancer Center обговорили можливості співпраці та обміну досвідом в контролі за раком.

До речі, Марина Горобейко поділилась надзвичайно теплими і позитивними враженнями від країни – Мадаба, Свята Земля, Гора Моісею, Джераш, Мертве море – незабутні подорожі. А ще дуже смачна кухня і казковий Downtown в Аммані.

Всесвітній день боротьби з раком

4 лютого – Всесвітній день боротьби з раком (World Cancer Day), проголошений Міжнародним союзом з боротьби з онкологічними захворюваннями (International Union Against Cancer, UICC).

Всесвітній день боротьби проти раку – це єдина ініціатива, в рамках якої весь світ має усвідомити загрозу глобальної епідемії раку та об’єднатися в боротьбі з нею. Рак – одне із найстрашніших і згубних захворювань сучасної цивілізації. Це загальне позначення більш 100 хвороб, які можуть вражати будь-яку частину тіла. Іноді для позначення цих захворювань використовуються також такі терміни, як злоякісні пухлини або новоутворення. Характерною ознакою раку є швидке утворення аномальних клітин, що проростають за межі своїх звичайних кордонів, здатні проникати в прилеглі частини тіла і поширюватися в інші органи. Цей процес називається метастазом. Саме метастази є основною причиною смерті від раку. За даними онкологів, на початковій стадії практично всі пухлини піддаються терапії, причому в більшості випадків їх можна вилікувати хірургічним шляхом.

Раннє діагностування сприяє зниженню смертності від раку. Завдяки ранньому виявленню та лікуванню випадків захворювання в рамках програм раннього діагностування та скринінгу, шанси на одужання дуже високі! Програми скринінгу – це тести серед здорового населення для виявлення ознак раку або передракового стану. Саме вони дозволяють швидко направляти людей з такими ознаками на діагностування і лікування.

Тому не зволікайте з обстеженнями, регулярно звертайтесь до лікарів та проходьте огляд, адже найцінніше – це здоров’я! Ведіть здоровий спосіб життя, що включає повноцінний раціон та відмову від продуктів з барвниками, споживайте якісну питну воду та вітаміни, займайтеся спортом, регулярно бувайте на свіжому повітрі, бережіть душевний спокій. Не
захоплюйтесь засмагою, позбавляйтесь шкідливих звичок і залежностей (тютюнопаління, алкоголізму, наркоманії).

Сьогодні в арсеналі лікарів є всі сучасні технології для терапії онкологічних захворювань. Але щоб домогтися успіхів у лікуванні, пацієнту потрібно довіряти лікарю, не звертатися до шарлатанів, які спекулюють на його біді.
Пам’ятайте – рак не вирок: це хвороба, з якою можна впоратися, яку вміють лікувати!