Маленький Назар почав свій нелегкий шлях до одужання з трьох місяців життя. Хлопчик з мамою Світланою були змушені буквально жити в лікарнях, адже ті, симптоми, які розпочинались, як банальні ознаки ГРЗ, переростали в тяжкі рецидивуючі пневмонії. Стан дитини викликав неабияке занепокоєння у матері Назара. Це змусило її шукати відповіді на запитання про хвороби хлопчика, що дали б надію на одужання.
Далі – поїздка у Київ на консультацію до імунологів, тижні очікувань результатів складних та нерутинних лабораторних досліджень, періоди загострень, госпіталізація в педіатричне відділення… За декілька тижнів потому, виявилось, що передчуття матері правильні. У Назара виявили рідкісний тип тяжкого комбінованого імунодефіциту – дефіцит АДА (аденозин дезамінази). Клітини імунітету при даному захворюванні втрачають можливість «спілкуватись» один з одним, а кількість ключових клітинних елементів, що боролися з інфекціями, стрімко знижувалась. На той момент було чітко зрозуміло: діяти потрібно швидко та радикально, адже рахунок йшов в буквальному сенсі на дні.
До слова, єдиним радикальним методом лікування дефіциту аденозин дезамінази є алогенна трансплантація стовбурових клітин або ало-ТСГК (тобто від сумісного родинного або неродинного донора).
І саме в цей час якнайкраще збігаються обставини. Саме тоді, коли Назарчик був на етапі діагностики, в НДСЛ «ОХМТАДИТ» потужно працювала робоча група з впровадження неродинної алогенної трансплантації. Використовуючи гайдлайни та досвід зарубіжних колег, українські лікарі-гематологи, лаборанти та благодійники мріяли нарешті зробити прорив в українській медицині, де неродинна ало-ТСГК – це шанс на порятунок життя для близько 100 маленьких пацієнтів в Україні щороку! Саме тоді, Народні депутати України вже відпрацювали Закон про трансплантацію, Кабінет Міністрів України видав ряд Постанов, щодо порядку отримання стовбурових клітин для неродинної трансплантації, профільна експертна група при Міністерстві охорони здоров’я координувала реалізацію впровадження трансплантації.
За результатами консиліуму гематологів та імунологів, Назара було госпіталізовано у відділення ТКМ, ІМДХТ та імунотерапії. Повністю сумісних споріднених донорів не було. Старший брат Назара помер не доживши до 1 року, скоріш за все, із-за аналогічного недуга. Можливими донорами були мати та батько, проте жоден з них не виявився повністю сумісним. Саме в цей ключовий момент почалась боротьба не просто за життя Назара, але й за життя неродинної трансплантації кісткового мозку.
Десятки годин переписок, підготовка та затвердження документації, комунікація із закордонними реєстрами, робота в повному сенсі на межі можливостей.
Без допомоги БФ «Український реєстр донорів кісткового мозку», без допомоги небайдужих людей, в тому числі і на всіх рівнях влади, наполегливих і професійних медичних працівників встигнути допомогти Назару було б дуже складно.
До останнього з’являлись нові перепони, але навіть пандемія коронавірусу та закриття авіа простору не завадила статися цій події. Напевно тому, що і лікарі, і мати, і сам Назар усвідомлювали, що це єдиний шанс на одужання. До порятунку долучилися і Міністерство закордонних справ України, і Міністерство інфраструктури України.
Півтора місяця обстежень, підготовки. Права на помилку не мав ніхто. А час плинув, здавалось, із шаленою швидкістю. І це сталося! 1 квітня 2020, Назар отримав свій шанс – кістковий мозок волонтера з Німеччини. Трансплантат доставили у двох спеціальних пакетах. Було важко уявити, що 300 мл кісткового мозку можуть змусити згуртуватись і об’єднатись стільки людей задля цієї мети.
23 квітня команда лікарів відділення ТКМ зафіксувала приживлення кісткового мозку, у Назара почали вироблятись власні, нові, і, найголовніше, здорові та повністю функціональні клітини. Ми
у відділені шуткуємо, що Назар тепер наполовину німець. Попереду ще досить довгий етап відновлення, супровідної терапії, проте ми сподіваємось, що через пару тижнів сім’я Назара знову збереться вдома, а лікарняні стіни залишаться в минулому.
Дивно, як інколи загадково та влучно збігаються обставини. Життя часто нам дає можливості і підказки, головне, вміти ними користуватися. Ми – за життя!
